Patients parkinsoniens et forums sur internet

Retranscription interview du 28 décembre 2022

 

Bonjour, je suis le Professeur David Devos, neurologue de formation et professeur de pharmacologie médicale à l’université et CHU de Lille et je dirige une équipe de recherche labélisée INSERM S1172.

Les personnes ayant une maladie de Parkinson se renseignent-elles sur internet ?

Oui en effet, je pense que toutes les personnes ayant une maladie de Parkinson peuvent à un moment ou un autre se tourner vers internet.

Nous avons pu identifier, avec le travail du docteur Sabine Bayen¹, plusieurs comportements. Il peut y avoir la recherche de renseignements en général, on va regarder ce qu’est la maladie de Parkinson, ce qui est expliqué, quels sont les nouveaux traitements, l’actualité, mais aussi parfois la recherche sur internet porte sur une question plus personnelle comme « j’ai des angoisses », « j’ai de la constipation », « j’ai du mal avec mon travail ». Souvent ces questions-clés vont alors directement renvoyer vers un forum, dont les informations ne sont pas contrôlées : c’est une communauté de personnes qui vont discuter entre elles et là on peut y trouver le pire comme le meilleur.

Pouvez-vous nous résumer votre étude sur les forums internet ?

Forts de ce constat, nous avons mené une étude principalement qualitative par interviews et aussi quantitative, auprès d’une population de personnes ayant une maladie de Parkinson, en général plutôt jeunes. C’est le travail du Dr Sabine Bayen dans le cadre de sa thèse d’université.

Nous avons notamment travaillé sur la netnographie, méthode qui facilite la validation des données par des membres participants d’une communauté virtuelle et pour exposer les résultats de cette recherche netnographique basée sur le recueil des commentaires.

Nous nous sommes rendus compte que tous étaient allés sur internet et qu’on observait deux profils de comportement :

- le premier profil allait plutôt sur des sites « professionnels » comportant des explications par des médecins sur ce qu’était la maladie de Parkinson, à quoi elle était due, quels étaient les principaux signes et quelles étaient les recommandations thérapeutiques générales ;

- mais aussi bon nombre de patients se tournaient vers des forums d’échanges pour essayer de trouver tout un ensemble de renseignements utiles pour eux. Par exemple « je cherche un centre de rééducation qui soit bien et où la maladie de Parkinson est connue », ou « on m’a donné un nouveau traitement, je ne le tolère pas bien que dois-je faire ? ».

Donc nous nous sommes rendus compte, et c’est le principal résultat de l’étude, qu’il y avait des retours très positifs sur internet où il y avait une certaine source d’informations.

C’est en lien direct avec une des clés de la prise en charge de la maladie de Parkinson, qu’on appelle la pédagogie, c’est-à-dire que l’on essaye de faire de l’éducation des personnes, sur ce qu’est la maladie de Parkinson, que c’est une maladie de l’automaticité qui touche les aspects moteurs, non moteurs, intellectuels, émotionnels… et aussi de faire de l’éducation thérapeutique : comment peut-on bien prendre en charge sa maladie, comprendre les différents traitements, ce qu’ils font et comment les utiliser, comment on peut les modifier un petit peu soi-même pour se sentir mieux, etc.

Tout ceci est extrêmement important et là on a besoin de soutien, un seul rendez-vous avec un neurologue et un médecin généraliste à distance ne sont souvent pas suffisants. Certaines personnes ont la capacité d’accéder à cette éducation thérapeutique assez rapidement, mais d’autres ont besoin d’être aidées.

En cela, certains forums peuvent être intéressants, mais ils devraient être supervisés.
Il faudrait qu’un patient expert dans la maladie de Parkinson - professionnel de santé ou non - puisse modérer un peu les choses. Nous l’avons fait en atelier, cela fonctionne très bien et cela pourrait donc se concevoir dans le cadre de forums.

Malheureusement, il y a toute une partie « catastrophique » de forums où des personnes, ni expertes de la maladie de Parkinson ni professionnels de santé, distillent tout un ensemble de conseils extrêmement négatifs sans aucune base ni rationnel scientifique. Parfois même on a affaire à de véritables « gourous » sur certains forums qui vont, par exemple, dire aux personnes d’arrêter leur traitement, de prendre des plantes et parfois même des choses beaucoup plus toxiques.

En pratique, comment aborder le sujet d’internet en consultation ?

Alors que peut-on faire ? Encore une fois être averti et vigilant sur ce phénomène car bien sûr cela peut conduire à une rupture de la communication et des soins entre le soignant et le soigné et à beaucoup d’inobservance. La personne ne va pas prendre le traitement parce que sur le forum on lui a dit que c’était mauvais.

Donc c’est fondamental, car là on touche au cœur de la prise en charge de la maladie de Parkinson, puisqu’il faut que les personnes qui ont la maladie de Parkinson se sentent en situation de confiance. Ils peuvent en parler avec leurs soignants, mais finalement le font peu car ils ont l’impression de trahir un peu le soignant quand ils vont sur internet, or ce n’est pas du tout trahir.
Ce que je propose de faire est au contraire de les rassurer, leur dire qu’ils peuvent aller voir, qu’il y a des sites extrêmement bien faits. Cependant, il faut reconnaitre que l’on manque de sites officiels d’informations pour les personnes ayant la maladie de Parkinson. Il y a eu des initiatives par le passé, soutenues d’ailleurs par l’industrie pharmaceutique, mais il faudrait les développer encore plus pour que les personnes puissent avoir accès à de très nombreuses informations, c’est important.

Il ne faut donc pas que les soignants se mettent en opposition à Internet, bien au contraire, sinon il y a une rupture complète d’échanges et on ne peut pas rassurer et guider les personnes. Il faut leur dire qu’ils peuvent aller voir mais qu’ils doivent être extrêmement méfiants et que si des informations les troublent, ils doivent en parler au personnel soignant pour que l’on puisse mieux les guider dans la prise en charge du quotidien de la maladie de Parkinson.

 

 

Référence :

1. Bayen S, Carpentier C, Baran J, Cottencin O, Defebvre L, Moreau C, Devos D, Messaadi N. Parkinson's disease: Content analysis of patient online discussion forums. A prospective observational study using Netnography. Patient Educ Couns. 2021 Aug;104(8):2060-2066. doi: 10.1016/j.pec.2021.01.028. Epub 2021 Jan 28. PMID: 33551207.
   https://doi.org/10.1016/j.pec.2021.01.028

 

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DD déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt en lien avec le texte publié.

 

 

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